Quan els pares amb autisme dubten de compartir el diagnòstic

Content

• Lectures essencials sobre autisme
• Lliçons del camp: autisme i salut mental COVID-19

Com a psicòloga, treballant amb pares de nens amb autisme, em va semblar important parlar d’un tema que s’ha publicitat recentment.

Darrerament s’han parlat i “notícies falses” discutint darrerament si Barron Trump, el fill petit d’ara, president electe, Donald Trump, pot mostrar característiques coherents amb un diagnòstic de trastorn de l’espectre autista (TEA).

Permeteu-me primer coincidir amb molts dels meus amics i companys de la comunitat autista que aquesta especulació ha de cessar immediatament.

Jo, juntament amb probablement totes les persones que discutim el diagnòstic de Barron Trump o la seva manca, mai no he observat Barron Trump en cap sentit clínic (només veig algunes publicacions de vídeo editades en línia) i no estic en condicions de fer o governar amb precisió -de qualsevol diagnòstic, i molt menys un diagnòstic tan complicat com el TEA.

Molts veuen el comportament i el comportament del fill del senyor Trump en les seves poques aparicions públiques com a "autistes" o observen els comentaris que el senyor Trump ha fet en discursos com a prova d'un diagnòstic.

Com que no sóc el primer a assenyalar, el TEA és una afecció variada i extremadament diversa, d’aquí la seva designació com a “trastorn de l’espectre”. Per exemple, tot i que algunes persones diagnosticades d’autisme poden demostrar una parla totalment intacta i adequada, d’altres poden tenir poca o nul·la comunicació verbal. A més, de la mateixa manera que un individu diagnosticat amb autisme pot mostrar moviments físics o comportaments estereotípics altament visibles, repetitius i no funcionals, és possible que altres no comparteixin aquesta característica.

Assenyalant uns quants videoclips curts del fill del senyor Trump i dient que el seu comportament sembla algú que té autisme, no només és casual, sinó que també és irresponsable i irrespectuós amb la comunitat autista.

Juntament amb aquesta conjectura, també hi ha hagut un judici i una burla creixents sobre per què el senyor Trump no ha revelat al públic si el seu fill té o no ha estat diagnosticat de TEA. La qual cosa em va fer pensar en la lluita de molts pares de nens que realment han estat diagnosticats d’autisme per fer públic o no el diagnòstic del seu fill. Per descomptat, en aquest cas “públic” no es refereix a la totalitat dels Estats Units (i potser al món), sinó al públic interior dels amics, familiars, escoles i la comunitat.

Els pares poden optar per retenir part o tota la informació relacionada amb els desafiaments, els dèficits o el diagnòstic del seu fill per diversos motius potencials (no és en cap cas una llista completa; no dubteu a afegir les vostres opinions als comentaris):

1. No és cosa vostra

Algunes famílies, un cop confirmat el diagnòstic, s’uneixen immediatament a tots els grups de xat i suport disponibles, informen tots els professors, informen a totes les àvies, avis, tietes, tiets i cosins i fan que sigui un membre actiu i vocal de la comunitat autista. . Però per a altres persones, la decisió de quan i com compartir el diagnòstic d’autisme del seu fill pot ser estressant i desafiant.

Cada família té dret a prendre la seva pròpia elecció i decisió de compartir i divulgar qualsevol informació relacionada amb el diagnòstic del seu fill (les meves opinions sobre aquest tema no tenen absolutament res a veure amb si he votat o no a favor del senyor Trump, o si hi estic d'acord o en desacord amb qualsevol de les seves polítiques, o fins i tot amb els seus comentaris públics relacionats amb l’autisme o la salut mental). Els pares i cuidadors haurien de tenir l’oportunitat de determinar què és el millor per a ells i el seu fill a l’hora d’alliberar informació diagnòstica.

2. No és cosa vostra

No, això no és un error tipogràfic. És un fet senzill.

3. Als pares els preocupa que rebin judici i escrutini d'altres persones

Tot i que s’han dut a terme moltes investigacions sobre el desenvolupament i el diagnòstic de l’autisme, molts pares encara experimenten la culpa i la culpa dels desafiaments del seu fill. Els pares poden evitar discutir el diagnòstic del seu fill per evitar crítiques i desaprovacions infundades o per reduir suggeriments o recomanacions no desitjats.

4. Als pares els preocupa que el seu fill sigui tractat injustament

Malauradament, encara hi ha un gran estigma relacionat amb problemes de salut mental en aquest país, sobretot pel que fa al TEA. Els pares poden estar preocupats pel fet que, si es coneix el diagnòstic del seu fill, puguin ser burlats o ridiculitzats per la família i els companys, proporcionant menys oportunitats a l’escola o a la comunitat, o compadint-se injustament i innecessàriament.

5. Els pares encara no han mantingut la conversa amb el seu propi fill

Depenent de l'edat i el desenvolupament del nen, alguns pares poden haver triat esperar per discutir el diagnòstic del seu fill. És possible que el nen no hagi notat ni identificat cap diferència en comparar-se amb els seus companys, o potser encara no pugui participar en una conversa útil relacionada amb les característiques del trastorn. Tot i això, alguns pares poden estar preocupats perquè en discutir el diagnòstic d’autisme amb el seu fill, puguin afectar l’autoestima del seu fill o configurar el seu fill per confiar en el seu diagnòstic com a excusa.

Lectures essencials sobre autisme

Lliçons del camp: autisme i salut mental COVID-19