La persistència de l’unicorn autista

Aquesta setmana, al meu fill Jonah, que ara té 19 anys, li van diagnosticar epilèpsia després de patir una sèrie de convulsions mioclòniques. Aquestes vegades es presentaven com a contraccions aïllades, altres com a grups de convulsions que el deixarien a terra sense poder aixecar-se, no que no ho intentés. A diferència de les convulsions grand mal (que també ha experimentat), les convulsions mioclòniques no causen pèrdua de consciència. Jo m’asseia amb ell, incitant-lo a esperar fins que passessin els episodis, intentant imaginar què pensava mentre lluitava contínuament per posar-se de peu, agafar el seu iPad i controlar les seves extremitats incontrolables.

Això fa que el diagnòstic número 4 de Jonah sigui un autisme, una discapacitat intel·lectual i un trastorn bipolar.I, tot i que sens dubte impressionaria els meus amics amb nens neurotípics fent-los caure, els meus amics de la comunitat autista poden no estar tan commoguts. Tal com va informar Disability Scoop aquesta setmana, un nou estudi realitzat per investigadors dels Centres de Control i Prevenció de Malalties (CDC) "va trobar que més del 95%" de gairebé dos mil nens autistes "presentaven almenys un problema a més de l'autisme", inclòs convulsions, llenguatge, trastorns sensorials, de l’estat d’ànim i del son, així com discapacitats cognitives i conductes pertorbadores. "De mitjana", va resumir Disability Scoop, "cada nen tenia 4,9 d'aquestes condicions secundàries".

Deixeu que això s’enfonsi durant un minut: gairebé cinc afeccions a més dels dèficits bàsics de l’autisme. Aquesta sorprenent troballa planteja una qüestió molt debatuda entre els autistes, les seves famílies, els seus proveïdors i els investigadors: fins a quin punt l’autisme és un diagnòstic? En un editorial del maig del 2017, Simon Baron Cohen va traçar una línia entre "autisme" i les condicions més freqüents que es donaven: "Alguns objectaran que un nen amb autisme que té epilèpsia no és un exemple de neurodiversitat, sinó que té trastorn. I tenen raó. L'epilèpsia és un signe de disfunció cerebral i provoca trastorns (atacs) i s'ha de tractar mèdicament. Però l’epilèpsia, tot i que sovint coincideix amb l’autisme, no és l’autisme en si. Altres poden dir que un nen que té retard en el llenguatge o dificultats greus d’aprenentatge no és un exemple de neurodiversitat, sinó que té un trastorn, i jo donaria suport a les seves demandes de tractaments per maximitzar el potencial del nen en llengua i aprenentatge. Però, de nou, tot i que solen coincidir, no són autisme en si mateix ”.

"No l'autisme en si"? Què diu sobre el trastorn, que ha articulat un dels seus investigadors més destacats, segons el qual només el 5% dels diagnosticats d’autisme només tenen “el propi autisme”?

Sembla clar que hem d’atendre la fenomenologia de l’autisme: els símptomes i diagnòstics enredats que no es poden separar més que els ingredients d’un pastís es poden recuperar un cop barrejats. Això no vol dir que no haguem de tractar aquests símptomes individuals, és clar que ho hauríem de fer. Més aviat, vol dir que hem de deixar de pretendre que l’autisme es pot reduir a una diversitat com l’homosexualitat que només afecta el funcionament a causa de la intolerància social, perquè, com demostren les troballes de CDC, aquest és només el cas d’un grapat d’unicorns autistes.

A mesura que preveiem el mes de consciència sobre l’autisme a l’abril, és imprescindible preguntar-nos exactament de què volem que tingui coneixement el gran públic. Retrats recents de l’autisme als mitjans de comunicació, com ara el protagonista de El bon metge , reifica aquesta narració de l’unicorn. Mentre lluitem amb definicions, tractaments, prestació de serveis i prioritats d’investigació, el nostre discurs nacional ha de comptar honestament amb aquests símptomes i condicions extraordinàriament comuns, inclosos, però no limitats a, la discapacitat intel·lectual, les deficiències de la comunicació, la inestabilitat de l’estat d’ànim, l’agressivitat - lesions i convulsions que han estat fonamentals en l’experiència viscuda d’autisme de Jonàs.