Si només tinguéssim un cervell: participeu en un assaig clínic

Podria eliminar les hores
Conferrin ’amb les flors
Consultin amb la pluja
I el meu cap em ratllaria
Mentre els meus pensaments estaven ocupats
Si només tingués cervell
- "Si només tingués un cervell", Wizard of Oz, 1939

Amb disculpes al desaparegut Ray Bolger, el sinuós i peripatètic Espantaocells de L. Frank Baum's Wizard of Oz, per a aquells de nosaltres amb Alzheimer —l'etapa inicial, mitjana i tardana—, la malaltia és un passeig per l'arc de Sant Martí. Els nostres caps estan plens de coses.

Al principi, l’entumiment semblant a la palla va i ve amb un sol cop d’interruptor, ja que la sinapsi fracassa. Després, a les etapes mitjanes i posteriors —més enllà de l’expressió—, l’apagada apareix com la nit.

Si només tinguéssim un cervell.

L’Alzheimer, que arrasa tota la informació demogràfica, però depreda negres, llatins i dones, és un silenci ple d’acceleradors dels xais, que roba el cervell —inicialment en increments tan passius com el creixement de l’herba— de tota memòria, autoestima i resolució.

Aníbal es pot aturar. Però caldrà l’esforç cerebral col·lectiu, impulsat per investigadors, cuidadors, el Congrés i el públic en general per matar el dimoni. Comença reclutant un exèrcit. Tot i així, espereu una victòria pírrica al començament. Conec bé la primera línia. L'Alzheimer ha consumit la meva família (el meu avi matern, la meva mare, el meu oncle patern i el meu pare) i ara ve després de mi. Em van diagnosticar als 59 anys. Aquesta no és la malaltia del teu avi.

"Aquesta és una batalla que guanyarem perquè en perdrem tantes pel camí", afirma George Vradenburg, cofundador de la Fundació Global Alzheimer's Platform (GAP) i UsAgainstAlzheimer's. Vradenburg, membre del Consell Mundial de la Demència, del Consell de Relacions Exteriors, i ex executiu sènior de CBS, FOX i AOL / Time Warner, és un guerrer en la lluita contra l'Alzheimer i tan pragmàtic com ferotge.

"La investigació ens donarà algunes idees", diu Vradenburg, "però per desenvolupar medicaments d'última generació per retardar els símptomes de l'Alzheimer i, finalment, aturar la malaltia, necessitarem legions d'individus en assajos clínics. La primera persona curada amb Alzheimer serà en un assaig clínic.

“Això és només el començament del començament de la lluita; ara ens hem compromès amb l'enemic, que ha tingut la seva carrera. Amb prou feines hem agafat les armes, però hem començat a comprometre’ns ”.

Amb aquest objectiu, Vradenburg, el president de la Fundació GAP, John Dwyer, i el doctor Michael Weiner, investigador principal del Brain Health Registry (brainhealthregistry.org), van unir forces per desenvolupar la primera enquesta realitzada en línia per Harris Poll per determinar quants americans són disposat a participar en assajos clínics d'Alzheimer. Els resultats, que s’acaben de publicar, són realment encoratjadors, però hi ha una clara desconnexió, sinàptica en la seva comparació, entre els que han participat en assajos clínics d’Alzheimer i els que estan disposats a fer-ho o ho consideren.

La Fundació GAP treballa durament connectant els punts que mostren taxes de participació clínica fins al moment inferiors al 10%, i els resultats de les enquestes que confirmen que el 60% dels nord-americans estan disposats o considerarien participar en un assaig clínic.

Entre altres conclusions clau:

• Un 11 per cent dels americans mil·lennistes creuen que hi ha una cura per a la malaltia d'Alzheimer
• El 25 per cent de les famílies nord-americanes tenen / tenien un membre de la família amb la malaltia d'Alzheimer
• El 20% dels nord-americans van dir que estarien disposats a participar en un assaig clínic; El 39% va dir que consideraria fer una prova
• Més de tres de cada cinc nord-americans (62%) creuen que Hillary Clinton farà més que Donald Trump per ajudar en la lluita contra la malaltia d'Alzheimer

Vrandenburg parla sobre el fracàs en proporcionar als nord-americans disposats a obtenir més informació i les eines de participació més fàcils i menys intimidants seran la diferència entre la victòria i la derrota en aquesta malaltia. En una instantània, a més de cinc milions de nord-americans se’ls ha diagnosticat Alzheimer, amb un nombre de morts anuals de mig milió, molt més enllà del recompte de cossos de la Pesta Negra del segle XII. Es preveu que el nombre de persones amb diagnòstic d’Alzheimer pugi a 7,1 milions en menys de deu anys i a 135 milions a tot el món per al 2050. Afegiu al peatge les desenes de milions de cuidadors que s’enfronten a problemes de salut decimants per si mateixos i més de 230.000 milions de dòlars els costos de l’atenció sanitària s’elevaran, s’espera que pugin a 1,1 bilions de dòlars en els propers 34 anys, i teniu una imatge de paraules que s’acosta a l’Armageddon.

A qui s'enganyaria?

Si només tinguéssim un cervell.

"L'Alzheimer és un problema de la mida del càncer", diu Vradenburg, que assenyala que l'Alzheimer és la sisena causa de mort als Estats Units, l'única malaltia d'aquest tipus en augment i l'única per a la qual no existeix fonamentalment cap cura.

I, no obstant això, l'Alzheimer es palesa en comparació amb el finançament del càncer a nivell federal, un contrast de 6 a 1. El finançament de la investigació contra el càncer totalitza més de 6.000 milions de dòlars anuals, mentre que la investigació sobre Alzheimer actualment es finança en uns 900 milions de dòlars, amb perspectives d’augmentar entre 300 i 400 milions de dòlars al Congrés per al proper pressupost fiscal; per aturar una malaltia, el públic en general té dificultats per agafar-la, es nega o simplement se centra en la conducció.

Per prendre seriosament l’Alzheimer quan es troba amb algú amb la malaltia, molts, estereotípicament, semblen anticipar-se a alguna cosa semblant a l’esgarrifosa escena de bar fora del món a la Guerra de les Galàxies original. Ni tan sols a prop. La imatge s’assembla més a la sitcom de Michael J. Fox, “Family Ties”. A l'Alzheimer no hi ha cicatrius per operacions, ni afectacions profundes de la quimioteràpia. De cop d’ull, de vegades, en les primeres etapes, hi ha poques manifestacions visuals a simple vista. Tot i això, no es pot eliminar un cervell.

Avui no defenso que es gasti ni un cèntim de dòlar menys en investigació contra el càncer, les malalties del cor, la sida, l’ELA, l’autisme, la depressió o qualsevol quantitat de malalties vil. De fet, cal apropiar-se de molt més. Conec les pors del càncer; També m’ho han diagnosticat. Només vull que l'Alzheimer es degui.

Com guanyem, doncs, en el camp de l’Alzheimer? Preneu de manera proactiva una pàgina de l’investigadora innovadora de GAP i registreu-vos gratuïtament al Registre de salut cerebral per obtenir més informació sobre els assajos clínics. No cal que li diagnostiquin Alzheimer per fer-ho. S’ha dit que en els propers 25 anys hi haurà dos tipus de persones al món: les que tenen Alzheimer i les que tenen cura d’algú amb la malaltia. El Registre de Salut del Cervell (BHR) recull dades de voluntaris que han registrat i completat qüestionaris i proves cognitives al seu lloc web. BHR tracta de reduir el cost del reclutament de pacients per a assajos clínics mitjançant la creació d’un gran conjunt en línia de candidats potencials preparats per a la prova.

Només alguns cops de teclat podrien posar aquesta nació en el camí per triomfar sobre l'Alzheimer. Si teniu pèrdues de memòria que afecten la vostra vida diària, busqueu ajuda. Feu la prova.

Mentre l'Espantaocells cantava amb seny:

"No seria només un nuffin '
Tinc el cap ple de coses
El meu cor ple de dolor
Ballaria i seria feliç
La vida seria un ding-a-derry
Si només tingués un cervell ”

I sí, no hi ha cap lloc com casa ...

L'últim llibre de Greg O'Brien, "On Plutó: Inside the Mind of Alzheimer's", ha guanyat el Beverly Hills International Book Award 2015 de Medicina, el International Book Book 2015 de la salut i també ha estat finalista del Eric Hoffer International Book Award. com a finalista dels USA Best Book Awards. O'Brien també és el tema del curtmetratge, "Un lloc anomenat Plutó", dirigit pel guardonat cineasta Steve James, en línia a livingwithalz.org. "All Things Considered" de NPR publica una sèrie sobre el viatge d'O'Brien, en línia a npr.org/series/389781574/inside-alzheimers, i PBS / NOVA va seguir el viatge de Plutó en el seu innovador documental sobre l'Alzheimer, "Can Alzheimer's Be Stopped. ” O'Brien ha format part del grup assessor de l'Associació Alzheimer per a l'Alzheimer d'inici precoç i és defensor del pacient del Cure Alzheimer's Fund de Boston i del distingit UsAgainstAlzheimer's, amb seu a Washington, D.C.